Senatoarea PNL Nicoleta Pauliuc, inițiatoarea legii de implementare a Planului național pentru prevenirea și combaterea cancerului (PNCC) a ținut un discurs la un an de când a fost implementată această lege. Pauliuc a menționat, astfel, că sunt foarte multe ţări care folosesc legislaţia din România privind “dreptul la uitare al celor care au supravieţuit unui diagnostic oncologic” ca exemplu pentru a promova legi similare.
„Credeţi-mă pe cuvânt când vă spun că mi-aş fi dorit din inimă ca astăzi să pot face un elogiu domnului Rafila dacă domnia sa făcea ce trebuie la Ministerul Sănătăţii. Eu chiar am crezut că din dialog şi conlucrare putem face lucruri extraordinare. Dacă vă aduceţi aminte, acesta a fost şi firul roşu al tuturor discursurilor mele din 2022: speranţa că putem schimba lucrurile din faptul că am generat consens şi că toată lumea s-a aşezat la aceeaşi masă. Nu ştiu ce s-a întâmplat între timp, nu ştiu cum am ajuns în acest punct, dar e un roller coaster pe care pacienţii oncologici nu-l meritau: de la optimismul că putem schimba ceva fundamental în bine până la disperarea absolută generată de blocajele nu numai pe implementarea Planului, dar şi pe acordarea unor medicamente sau servicii medicale de bază”, a spus Nicoleta Pauliuc.
„Trăim o uriaşă dezamăgire!
Deşi Ministerul Sănătăţii era obligat legal şi constituţional ca, până pe 1 iulie 2023, să propună normele de aplicare a legii, domnul Rafila a spus că mai este nevoie de timp. Ca atare, s-a emis ordonanţa de guvern 26/2003 şi hotărârea de guvern 709/2003 din 10 august. Ni s-a spus că bolnavii de cancer pot să stea liniştiţi că amânarea este de câteva luni”, a mai spus Pauliuc.
Redăm mai jos, discursul susținut de Nicoleta Pauliuc:
Doamnelor şi domnilor,
Vă mulţumesc din suflet că aţi dat curs invitaţiei pe care v-am adresat-o pentru a răspunde unei întrebări extrem de presante: Quo vadis, Planul Naţional pentru Prevenirea şi Combaterea Cancerului? Este o întrebare atât de importantă încât de răspunsul său depinde viaţa a 153 de români care mor în fiecare zi din cauza acestui spectru de boli perfide numite cancer.
Logica acestei dezbateri este să vedem ce s-a făcut în ultimul an, de când PNCC a devenit lege, dar şi să stabilim cumva un drum înainte pe care să-l urmăm pentru binele bolnavilor oncologici, al supravieţuitorilor şi al aparţinătorilor.
Înainte de a intra pe fondul problematicii, cu permisiunea dumneavoastră, aş vrea să vă spun, în două minute, câteva vorbe despre Summitul European pentru Cancer, organizat de European Cancer Organisation, care a avut loc la Bruxelles în perioada 15 – 17 noiembrie. Veţi vedea că este de actualitate şi are legătură inclusiv cu dezbaterea noastră de astăzi.
Evenimentul la care am fost invitată – în baza unei relaţii foarte bune cu domnul Mike Morrissey, CEO-ul European Cancer Organisation – este cea mai importantă dezbatere anuală pe tema cancerului care are loc la nivelul Uniunii Europene. Anul acesta, a fost şi mai special din perspectiva prezenţei unor miniştri ai Sănătăţii din statele membre UE, a foarte multor europarlamentari străini, dar şi prin implicarea Comisiei Europene – prin doamna Stella Kyriakides, comisar european pentru Sănătate.
Fără falsă modestie, vreau să vă spun că primirea a fost foarte bună, România fiind dată ca exemplu pe zona de legislaţie. Poate aţi văzut şi din intervenţiile mele publice de la Bruxelles, dar multe dintre ideile noastre comune sunt privite foarte bine la nivel european. Spre exemplu, se doreşte preluarea modelului nostru cu Ziua Naţională a Supravieţuitorului de Cancer la nivel european şi eu le-am propus să se suprapună peste data din România – anume prima duminică din luna iunie.
De asemenea, din discuţiile pe care le-am avut, sunt foarte multe ţări care folosesc legislaţia din România privind “dreptul la uitare al celor care au supravieţuit unui diagnostic oncologic” ca exemplu pentru a promova legi similare.
La Summitul European, a fost adoptat un document numit “Manifest pentru 2023” al cărui punct central se referea la nevoia accelerării adoptării şi implementării de către statele membre ale Planului European de Luptă Împotriva Cancerului – document care a fost şi fundamentul Planului României pentru Prevenirea şi Combaterea Cancerului.
Iar aici intervine, în mod natural, un grad de frustrare foarte mare pe care l-am încercat la Bruxelles. Toată lumea venea şi-mi spunea: “vai, ce tari sunteţi voi, românii, care aţi reuşit să transformaţi Planul anti-cancer în lege şi că v-aţi apucat de treabă”. Cu jumătate de gură le mulţumeam pentru aprecierea făcută României, dar, în egală măsură, le transmiteam că încă ne aflăm în chinurile facerii normelor de implementare ale PNCC. Sentimentul a fost foarte ciudat, pentru că eu ştiu că, deşi avem legi, ele nu se aplică în mod corespunzător. În acele momente, mi-aş fi dorit extraordinar de mult ca acolo să fie ministrul Sănătăţii, domnul Alexandru Rafila, sau reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii pentru a vedea cu câtă simpatie şi susţinere ne vorbeau acei oameni şi eu eram în postura absolut ingrată de a încerca să cosmetizez o realitate pe care o consider absolut brutală.
De altfel, vreau să spun că sunt foarte dezamăgită că noi nu avem nişte raporturi instituţionale cu Bruxelles-ul pe tema aceasta a luptei europene împotriva cancerului. Numai pe EU Missions Cancer din cadrul Horizon Europe sunt 4 miliarde de euro: putem să luăm şi noi o bucăţică din aceşti bani. Ca să nu mai vorbesc de bune practici, schimburi de experienţe, colaborări punctuale. Zici că suntem izolaţi pe o insulă în mijlocul Oceanului Pacific şi nu suntem parte a celui mai important club de ţări din lume.
Revenind la subiectul implementării Planului Naţional pentru Prevenirea şi Combaterea Cancerului, aş vrea să fac două comentarii politice foarte scurte:
- Eu nu am votat legea prin care se aproba OUG-ul care modifica PNCC. Am considerat că, în felul acesta, aş fi trădat cauza bolnavilor oncologici din România. Eu sunt om de cuvânt şi nu mă mulţumesc cu jumătăţile de măsură.
- Comentariile mele nu sunt politice – nu sunt o PeNeListă care atacă un PeSeDist. Sunt o supravieţuitoare de cancer care îşi doreşte din tot sufletul ca bolnavii să primească o şansă la viaţă.
Credeţi-mă pe cuvânt când vă spun că mi-aş fi dorit din inimă ca astăzi să pot face un elogiu domnului Rafila dacă domnia sa făcea ce trebuie la Ministerul Sănătăţii. Eu chiar am crezut că din dialog şi conlucrare putem face lucruri extraordinare. Dacă vă aduceţi aminte, acesta a fost şi firul roşu al tuturor discursurilor mele din 2022: speranţa că putem schimba lucrurile din faptul că am generat consens şi că toată lumea s-a aşezat la aceeaşi masă. Nu ştiu ce s-a întâmplat între timp, nu ştiu cum am ajuns în acest punct, dar e un roller coaster pe care pacienţii oncologici nu-l meritau: de la optimismul că putem schimba ceva fundamental în bine până la disperarea absolută generată de blocajele nu numai pe implementarea Planului, dar şi pe acordarea unor medicamente sau servicii medicale de bază.
Încerc să nu folosesc hiperbole care pot fi interpretate în fel şi chip. Spun însă că suntem în situaţia de a comemora un an de la momentul promulgării de către Preşedintele Iohannis a legii prin care am dorit să transpunem în realitate Planul naţional pentru prevenirea şi combaterea cancerului.
Spun “comemorăm” pentru că, în toată această perioadă, speranţele şi aşteptările legitime ale bolnavilor de cancer au fost spulberate de către Ministerul Sănătăţii. Cu bună ştiinţă, prevederile PNCC – document care, fără a avea cineva pretenţia că este perfect, era îmbrăţişat de toată lumea ca un uriaş pas înainte – au fost blocate, amânate sau anulate.
Trăim o uriaşă dezamăgire!
Deşi Ministerul Sănătăţii era obligat legal şi constituţional ca, până pe 1 iulie 2023, să propună normele de aplicare a legii, domnul Rafila a spus că mai este nevoie de timp. Ca atare, s-a emis ordonanţa de guvern 26/2003 şi hotărârea de guvern 709/2003 din 10 august. Ni s-a spus că bolnavii de cancer pot să stea liniştiţi că amânarea este de câteva luni.
La trei luni distanţă de la acel moment, în ciuda garanţiilor că se va rezolva, suntem în situaţia în care nu avem norme pentru:
- Traseul pacientului.
- Setul de recomandări pentru diagnosticul fiecărui tip de cancer.
- Standardele de certificare și metodologia de evaluare a calității serviciilor de diagnostic al cancerului oferite de furnizorii de servicii medicale
- Criteriile de clasificare și ierarhizare a unităților sanitare care acordă servicii medicale.
- Metodologiile de screening pentru cancerul de col uterin, cancerul de sân, cancerul colorectal, cancerul bronhopulmonar și cancerul de prostată.
- Serviciile de consiliere a pacientului oncologic din punct de vedere psihologic, precum și condițiile acordării acestora.
- Planul de acțiune pentru definirea și organizarea rețelei de centre integrate de diagnostic și tratament al cazurilor de oncologie pediatrică.
Depăşirea acestor termene va avea consecinţe foarte grave. Nu vreau să descurajez pe nimeni, dar sunt şanse foarte mari să se piardă şi anul 2024, pentru că, în lipsa normelor, nu ai cum să acorzi finanţare. Pentru că, fără norme, nu sunt funcţionale programele.
În maximum două săptămâni se va veni cu Bugetul în Parlament. Eu mă voi lupta să propun amendamente care să aducă bani pentru programele funcţionale, dar, şi în condiţiile actuale cu dezbaterea despre pensii, nu sunt foarte optimistă.
De altfel, cred că Bugetul pe 2024 va fi o hârtie de turnesol pentru a vedea ce îşi doreşte Guvernul să facă pentru bolnavii de cancer. În opinia mea, e o mostră de cinism să le promiţi unor oameni bătrâni că le dai 40% la pensie când ştii că unii dintre ei mai au câteva luni de viaţă şi nu pot beneficia de un amărât de RMN sau nu-şi găsesc citostaticele de care au nevoie.
De fapt, aşa cum am susţinut încă de la început, acesta a fost planul Ministerului Sănătăţii: să amâne orice decizie şi orice proiect pentru după alegerile de anul viitor. Să-şi bată capul alţii cu Planul de combatere a cancerului după 2025.
Am mai spus-o şi vreau să o repet: bolnavii de cancer au tot dreptul să întreprindă orice demers legal împotriva Ministerului Sănătăţii. Ei se luptă pentru drepturile la viaţă şi sănătate, consfinţite de Constituţia României, în timp ce oamenii care populează instituţiile statului se ascund câteodată după proberbialul vişin.
Din păcate, o spun cu mâhnirea omului trecut de la extaz la agonie, pare că ne luptăm cu morile de vânt.
În încheiere, vreau să reiterez faptul că am vrut să organizăm această dezbatere de astăzi pentru a genera un drum înainte. Pentru a afla de la dumneavoastră cum vedeţi situaţia şi ce trebuie făcut.
Eu nu abandonez lupta cu un sistem absurd, pentru că aşa sunt eu luptătoare – dacă abandonam lupta cu cancerul, nu eram aici.
Vreau să ştiu ce pot să fac, în mod onest, pentru a îmbunătăţi situaţia bolnavilor de cancer. Pentru că, aşa cum am tot spus, vreau să fiu parte a soluţiei. Înţeleg rolul meu nu de salvatoare miraculoasă, ci de curea de legătură cu mediul politic în care îmi desfășor activitatea.
Vă ascult cu deosebit interes şi sper că, la sfârşitul acestei dezbateri, vom avea o imagine mai clară a culoarului pe care trebuie să mergem prin acest labirint întunecat.
Autor
Urmărește știrile PSNews.ro și pe Google News
